sábado, 22 de abril de 2017

COLECCION DE LA REVISTA DISCAPACIDAD Y DIGNIDAD A UN COSTO TOTAL DE $120.-

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COLECCION DE LA REVISTA DISCAPACIDAD Y DIGNIDAD A UN COSTO TOTAL DE $120.
En el estudio (Maipu 70, 2° piso of. 8: de 9:30 a 12 y 18:30 a 21:30)) a partir de este lunes 24/04 pueden conseguir la Colección de la revista que publicamos entre 2013 y 2014, la cual contiene información de gran utilidad referida a la temática de la discapacidad en la provincia de Tucuman. Este relanzamiento de los números 2 al 7 (foto) es por el valor total de $120 y es por tiempo limitado hasta agotar stock.
No disponemos de muchos ejemplares, así que sepan aprovechar.
Muchas gracias!
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Gentileza de las imágenes Walter Daniel Balbuena

A Santino, poder respirar le cuesta cada mes unos $9.000

A Santino, poder respirar 

le cuesta cada mes 

unos $9.000

Diputados aprobó por unanimidad la gratuidad del servicio eléctrico para personas que viven con respirador artificial.

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-ESPERANZADOS. Los padres de Santino esperan que por ley puedan subsidiarles el servicio de energía. LA GACETA / FOTO DE FRANCO VERA ( ARCHIVO).-
La pesadilla de Daniela Villalobos (34) comenzó 20 días después de haberse convertido en madre. Fue en noviembre de 2012. De repente, su pequeño Santino -que había nacido con una cardiopatía congénita- se puso azul y ella no podía despertarlo. Fue operado antes de cumplir el mes de vida y como consecuencia de esa cirugía sufrió graves daños neurológicos. Quedó cuadripléjico y desarrolló un síndrome epiléptico de difícil manejo. Como si esto no fuera suficiente, al cumplir un año se enfermó de angina. “Fue mal diagnosticado y a la semana se puso grave”, cuenta la madre. Entonces, tuvieron que conectarlo a un respirador artificial. Y nunca más pudo poner a funcionar sus pulmones sin ayuda de esta máquina. 

Santino es lo que se llama un paciente “electrodependiente”, es decir, que necesita de la electricidad para sobrevivir. A diferencia de la gran mayoría de las personas, tiene que pagar para algo tan sencillo y esencial como lo es respirar. Su drama aumenta cada vez que el Gobierno aplica un tarifazo y la factura del servicio se multiplica.

Este mes no será la excepción, dice Daniela. Otra vez esperará con angustia que llegue la boleta de la luz. Cuando la tenga en sus manos empezará a hacer números, a pedir ayuda a sus amigos y familiares para pagarla. A cortar clavos con los dientes hasta el día en que se indica la suspensión del servicio. 

Como Santino, existen muchas personas que, por distintas causas, necesitan de la energía eléctrica para vivir. Para todos ellos se prendió una luz de esperanza. El miércoles, la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad y giró al Senado el proyecto que establece que las personas electrodependientes por cuestiones de salud gozarán de un tratamiento tarifario especial gratuito en el servicio público de provisión de energía eléctrica. 

“Si el Senado la convierte en ley esto nos cambiaría la vida. Generalmente, cuando hay un electrodependiente en la casa los gastos se multiplican y sólo hay un sueldo, porque es casi imposible que trabajen los dos padres; uno de ellos tiene que quedarse a cuidar al pequeño en forma permanente”, cuenta Daniela. Ella y su esposo, Eduardo, viven por ahora en una casa prestada, razón por la cual tampoco pudieron acceder al beneficio de la tarifa social que se brinda a los pacientes conectados a respiradores. “Cuando presenté todo me dijeron que el discapacitado debe ser el titular de la factura de luz”, comentó con ironía. “El beneficio debería ser para el paciente; sin importar dónde viva”, se quejó.

¿Cómo viven?

¿Cómo es la vida de un electrodependiente? ¿Cuánto le cuesta a una familia tener un paciente en estas condiciones?, le preguntamos a Daniela. 

La vida de ellos es muy dura. Santino no habla. Prácticamente ni se mueve. Está postrado en la cama. Sus padres hacen guardias de 12 horas cada uno, por las dudas el respirador se desconecte. 

“Él está en su habitación siempre, porque como padece una cardiopatía debe mantenerse en un ambiente climatizado en 24 grados, todo el tiempo. O sea que la electricidad no es sólo para el respirador. También tenemos que usar aire acondicionado permanentemente. Si le cambiás la temperatura, se muere”, explica la mamá. 

Hasta ahora, estaban pagando facturas mensuales de entre $ 1.500 y $ 2.000. “Además, necesita un montón de insumos para los aparatos, que son difíciles de conseguir y que no son cubiertos por la obra social”, dice. Y enumera: dos ramas para el respirador cada mes ($3.000), dos filtros de humidificación que se cambian cada tres o cuatro días (salen $ 100 cada uno) y gasas antimicrobiales para pacientes con traqueotomía (la caja cuesta $ 4.500 y dura dos meses). 

Haciendo números, entre el servicio de luz y los insumos, un electrodependiente necesita alrededor de $9.000 mensuales (o sea, $ 1.000 más que el salario mínimo vital y móvil establecido para 2017).

“Hasta hace unos años también era muy angustiante para nosotros saber que si se cortaba la luz ‘Santi’ no iba a poder respirar. El es todo para nosotros”, dice Daniela, y cuenta que después de hacer una rifa pudieron comprar por su cuenta un generador eléctrico.

“Que puedan estar en sus casas es beneficioso”
En los hospitales hay pacientes internados porque sólo pueden sobrevivir si lo hacen conectados a un respirador artificial. Y, como no poseen los medios para tener asistencia mecánica en sus casas, no tienen más opción que vivir en una sala de terapia.           “La ley es fundamental porque ayudará a muchas familias a llevar a sus pacientes a casa. Cuando el paciente sólo necesita de un aporte de oxígeno mínimo, alimentación y cuidados de traqueotomía, puede estar en su casa, con atención de enfermería básica y una visita médica programada. Hay niños que lamentablemente no pueden hacerlo porque sus familias no tienen para pagar la boleta de electricidad”, dice Lorenzo Marcos, jefe de la terapia intensiva del Hospital de Niños. “Que los chicos puedan estar en sus casas con respirador es muy bueno para ellos, si es que tienen la infraestructura adecuada. Pero los beneficios son muchísimos: estar en contacto con su familia, alejarse de los riesgos de contagiarse otras enfermedades en el hospital y huirle a las situaciones de estrés que se viven en las terapias”.
> “Que puedan estar en sus casas es beneficioso”

En los hospitales hay pacientes internados porque sólo pueden sobrevivir si lo hacen conectados a un respirador artificial. Y, como no poseen los medios para tener asistencia mecánica en sus casas, no tienen más opción que vivir en una sala de terapia.           “La ley es fundamental porque ayudará a muchas familias a llevar a sus pacientes a casa. Cuando el paciente sólo necesita de un aporte de oxígeno mínimo, alimentación y cuidados de traqueotomía, puede estar en su casa, con atención de enfermería básica y una visita médica programada. Hay niños que lamentablemente no pueden hacerlo porque sus familias no tienen para pagar la boleta de electricidad”, dice Lorenzo Marcos, jefe de la terapia intensiva del Hospital de Niños. “Que los chicos puedan estar en sus casas con respirador es muy bueno para ellos, si es que tienen la infraestructura adecuada. Pero los beneficios son muchísimos: estar en contacto con su familia, alejarse de los riesgos de contagiarse otras enfermedades en el hospital y huirle a las situaciones de estrés que se viven en las terapias”.
FUENTE: LA GACETA

PROGRAMA DE AYUDAS TECNICAS DE LA CONADIS

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Se consideran ayudas técnicas a todos aquellos aparatos o equipos que son utilizados por personas con discapacidad que les posibilite tener un mayor grado de independencia en las actividades de la vida diaria y les proporcione una mejor calidad de vida.

 Podrán presentar solicitudes aquellas personas con discapacidad que no cuentan con cobertura social –a excepción del Programa Federal INCLUIR SALUD o PAMI por Pensiones No Contributivas -. 

PARA MAYORES INFORMES: 
consulta_programa@conadis.gob.ar Av. Julio A. Roca 782 Piso 4. Buenos Aires. Argentina Línea gratuita: 0800-333-2662

jueves, 20 de abril de 2017

LA JUSTICIA ORDENA AL SUBSIDIO CUBRIR AL 100% LAS TERAPIAS DE UN NIÑO CON TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO

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Ezequiel tiene 4 años y presenta Trastorno Generalizado del Desarrollo, por lo que, es fundamental un abordaje específico, interdisciplinario que tenga por objeto lograr evoluciones en las áreas afectadas que le permitan su más pleno desarrollo, su autonomía y calidad de vida.

Para Mariana, su mamá, algo tan esencial parece no ser la regla en la mirada de quienes deben velar por la salud de estos niños, puesto que aún teniendo Ezequiel Certificado de Discapacidad, su obra social, el Subsidio de Salud del instituto de Previsión y Seguridad Social de Tucumán puso trabas al reconocimiento de sus derechos, al querer abonar la suma de $25 la sesión de Terapia Ocupacional, algo que carece de toda seriedad si es que hablamos de una prestación individualizada en consultorio llevada a cabo por una profesional que estudio, se capacitó y es nada más ni nada menos que su fuente de trabajo. Las otras profesionales (fonoaudióloga y psicóloga) tampoco percibían el 100% de sus honorarios.

Para que se respeten los derecho de Ezequiel tuvimos que acudir a la Justicia, y mediante una reciente medida cautelar se ordenó a la obra social provincial el inmediato cumplimiento de cobertura al 100% de las terapias que desarrollo el niño con el equipo tratante.

Un paso adelante para Ezequiel!!!! Y ahora vamos por otras coberturas...

sábado, 15 de abril de 2017

Historia de superación: El niño sin brazos que juega a baloncesto a las mil maravillas

Historia de superación: El niño sin brazos que juega a baloncesto a las mil maravillas

  • Jamarion Styles, un chico de 13 años, es la sensación de internet gracias a sus triples a pesar de los obstáculos que le ha puesto la vida.
Jamarion Styles ya es todo un ídolo en su colegio.
Se suele decir que, en la vida, los límites se los pone uno mismo. Que a pesar de todos los obstáculos que te puedas encontrar no hay nada más potente que el deseo de hacer lo que a uno le gusta. Como en el caso de Jamarion Styles, un joven de 13 años que no tiene brazos y que se ha convertido en la sensación de internet. Él es el protagonista que un vídeo que demuestra ninguna barrera es suficiente para impedir hacer lo que uno desea.
El pequeño Jamarion, que se ha convertido en el ídolo de su colegio, es capaz de clavar triples decisivos y ser determinante para su equipo en un deporte como el baloncesto, en el que se juega con las manos:
Las imágenes demuestran que para este chico de Florida el no tener brazos no conforma una desventaja a la hora de jugar al baloncesto.
Se quedó sin brazos a los ocho meses
La de Jamarion no ha sido una vida fácil. Fue siendo un bebé de ocho meses cuando perdió las dos extremidades superiores por culpa de unainfección bacteriana. A partir de ahí, el pequeño ha ido superando todos los obstáculos que se ha ido encontrando. El chaval incluso pudo cumplir su sueño y entrar en el equipo de baloncesto de su escuela, los Eagles Landing Middle School of Florida, a pesar de su condición.
Fuente: mundodeportivo.com

viernes, 14 de abril de 2017

Uso de cannabis medicinal: quiénes pueden acceder y qué dice la ley

Por unanimidad, el Senado aprobó 

la norma sin debate; 

No contempla el autocultivo



El Senado convirtió en ley el uso de cannabis medicinal
El Senado convirtió en ley el uso de cannabis medicinal. Foto: Hernán Zenteno
El Senado argentino convirtió en ley el uso de cannabis con fines medicinales, en medio de la emoción de madres con niños enfermos que ya lo utilizan y que siguieron la sesión desde una sala contigua en el Congreso.
En un rápido trámite sin debate y por unanimidad el proyecto, que ya tenía el visto bueno de la Cámara de Diputados, fue aprobado por el voto afirmativo de los 58 senadores presentes.
El texto establece un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso medicinal, terapéutico y paliativo del cannabis y busca crear un programa nacional.
La iniciativa impulsa la producción pública del cannabis y permite importar el aceite para los pacientes con indicación médica, pero no contempla el autocultivo, un reclamo de las familias que tratan a sus hijos con este producto.
"El tiempo nos dio la razón, es una ley perfectible, pero llegamos al principio", declaró Valeria Salech, de la organización Mamá Cultiva, con la voz quebrada por la emoción tras la votación, mientras otras madres se abrazaban y aplaudían la noticia.
La ley establece un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso de la planta medicinal, terapéutico y paliativo del dolor y faculta al ministerio de Salud a proporcionar de manera gratuita el medicamento a los pacientes con epilepsia refractaria, autismo u otras patologías.
En todos los casos, las medidas de incentivo del cultivo e industrialización del cannabis estarán destinadas a fomentar el uso exclusivo medicinal, terapéutico y para investigación de la planta.

Preguntas y respuestas sobre la ley

¿Qué es el cannabis de uso medicinal?
Es un aceite derivado de la planta de marihuana con alto contenido de cannabidiol y baja proporción de THC, la sustancia que causa adicción.
¿Su consumo es inocuo?
No. Como cualquier fármaco, puede tener efectos secundarios, que se están investigando.
¿Qué efectos se le reconocen?
Alivio del dolor por enfermedades como el cáncer o de origen neuropático e inflamatorio; control de las náuseas y los vómitos que provoca la quimioterapia; disminución de las convulsiones en pacientes con epilepsia refractaria, y estimulación del apetito en personas con VIH.
¿Quiénes pueden acceder al cannabis de uso medicinal?
El ministerio de Salud creará un registro nacional para inscribir a pacientes y familiares
¿Cuánto pagarán los pacientes por el producto?
Nada. La ley establece "garantizar el acceso gratuito al aceite de cáñamo y demás derivados del cannabis a toda persona que se incorpore al Programa, en las condiciones que establezca la reglamentación"
Foto: Gentileza Omicrono
¿Se permite el autocultivo?
No. La ley no contempla el autocultivo
¿Quién va a proveer el aceite de cannabis?
El Ministerio de Salud de la Nación deberá garantizar el suministro de los insumos necesarios a aquellos pacientes que lo requieran y permitir la importación y la producción. A su vez, el Estado nacional impulsará a través de los laboratorios de Producción Pública de Medicamentos nucleados en ANLAP la producción pública de cannabis en todas sus variedades y su eventual industrialización en cantidades suficientes para su uso exclusivamente medicinal, terapéutico y de investigación.
En ese sentido, se autoriza a la Comisión Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet) y al Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA) a cultivar.
¿Cuándo estará reglamentada la ley?
"La autoridad de aplicación debe reglamentar la presente ley dentro de un plazo no mayor a sesenta (60) días desde su publicación Boletín Oficial"
Fuente: La Nacion

ACCESO A UNA COBERTURA DE SALUD A TRAVÉS DEL MONOTRIBUTO SOCIAL

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Todas aquellas personas que se encuentren en situación de vulnerabilidad tienen este importante beneficio que les permite poder incorporar a un hijo o cónyuge con discapacidad en una obra social sindical con mínimos aportes y tambien acceder a una jubilacion. Aún quienes tengan pensión por discapacidad pueden acceder al beneficio. Deben dirigirse al centro de referencia del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación que se encuentra ubicado en Congreso 334 (S. M. de Tucumán) y ahí recibirán la información correspondiente para iniciar de forma gratuita dicho trámite.

Para la inscripción en el monotributo social se debe declarar una actividad económica. Pero no se piense en ello en el sentido de tener un gran emprendimiento comercial sino todo lo contrario. Por ejemplo si usted hace costura, bordados, enseña de forma particular, lustra zapatos, hace agricultura, es recolector, hace albañileria, cuida autos (no en la vía pública en este caso), vende pequeñas artesanias, enseña clases de baile, dibujante, plancha, hace tortas sin gluten (por dar un ejemplo), traductores, etc etc etc, declara esa actividad. La facturación anual no debe superar un determinado importe sino deberá ingresar en el régimen gral del monotributo. Como antes dijera, lo importante es que contará con obra social sindical y hará aportes para la jubilación, entre otros beneficios. Esa es la idea, sobre todo para aquellos padres en situación de vulnerabilidad que tienen hijos con discapacidad que es importante darles una cobertura de salud que contemple debidamente las necesidades de sus hijos. Asimismo, el pago mínimo de este monotributo (se encuentra subsidiado por el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación) es un incentivo para que emprendan cualquiera de las actividades económicas o productivas comprendidas en el monotributo social.

Dr. Juan Manuel Posse