martes, 28 de abril de 2015

TARTAMUDEZ: PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO.

FUENTE: http://www.rtve.es/noticias/20141022/tartamudez-problema-del-habla-se-puede-prevenir-antes-empiece-miedo/1033625.shtml

La tartamudez, un problema del habla que se puede prevenir antes de que empiece el miedo


  • En España, unas 800.000 personas tienen tartamudez
  • Los expertos coinciden en la necesidad de normalidad para el niño
  • Un 5% de niños de 2 a 5 años tienen dificultades normales en el habla

SILVIA QUÍLEZ 22.10.2014
“Acudía a clase y si me hacían una pregunta prefería decir que no lo sabía antes que verme contestándola en público y que se rieran de mí”. La vicepresidenta de la Fundación Española de la Tartamudez (TTM), Yolanda Sala, recuerda cómo evitaba hablar en clase cuando iba al instituto, por miedo a que sus compañeros se burlaran, y advierte de la importancia de una atención temprana para prevenir este problema del habla que puede llegar a "incapacitar" a la persona.
El tartamudeo o disfemia es un problema que se caracteriza por la dificultad en la fluidez del lenguaje, con síntomas como la repetición o prolongación del sonido o el titubeo que se alarga demasiado entre dos palabras. También puede manifestarse en un bloqueo que impide a la persona empezar a hablar y en la repetición de palabras monosilábicas.
En total, unas 800.000 personas, cerca del 2% de la población adulta, tiene tartamudez en España, con una frecuencia de tres hombres por cada mujer. Las causas de este problema no se conocen, pero la mayoría de expertos consideran que el entorno y la predisposición genética son factores clave.
Un 5% de la población infantil presentará en algún momento disfluencias evolutivas, es decir, problemas en la fluidez del lenguaje, normales en su desarrollo, explica Alicia Fernández Zúñiga, psicóloga clínica especialista en trastornos del lenguaje.
Las disfluencias evolutivas normales en el desarrollo del lenguaje, suelen aparecer cuando el niño está alterado o nervioso y cuando se prepara para explicar algo complicado. Se consideran así, por ejemplo, las vacilaciones, la reformulación de oraciones, los silencios entre las palabras, y el uso de interjecciones y muletillas.
Entre los dos y los cinco años, esas disfluencias evolutivas son normales y un ambiente de normalidad permite que vayan remitiendo en el 80% de los niños “sin que ello suponga colgarle un cartel e etiqueta”, con la carga psicológica que ello implica, explica Iris Jiménez Blanco, docente especializada en logopedia.
Las disfluencias que pueden indicar tartamudeo, sobre las que hay que estar más vigilantes, son la repetición de sílabas o de sonidos, el bloqueo o interrupción del flujo del aire, la velocidad rápida al hablar, más de dos repeticiones de palabras cortas, la tensión y el esfuerzo por hacer salir las palabras.

La información como mejor prevención

En el colegio, una vez el profesor detecta disfluencia en un niño debe comunicárselo a los padres y llegar así a un “diagnóstico alineado” con los docentes y los logopedas, profesionales especializados en problemas del habla.
Cuando los niños son aún muy pequeños, en la etapa preescolar, todavía no son conscientes de tener un problema, explica Alicia Fernández: “Las burlas y las críticas se dan más a partir de los seis años y es cuando los profesores y el tutor se convierten en una pieza fundamental para el niño”. Estas burlas suelen traer como consecuencia la baja autoestima y un sentimiento de exclusión del grupo.
El profesor puede hacer una buena labor de prevención informando a sus alumnos desde el comienzo de curso. Por ejemplo, repartiendo una pequeña circular a los padres, con orientaciones sobre este tema. Así asegura Iris Jiménez que lo hace con sus alumnos de 3, 4 y 5 años.
El docente tiene que “manejar esta situación”, explicarles a sus alumnos que lo normal es que haya personas con distintas características y en caso de que los compañeros persistan en su actitud de burla “llamarles aparte y advertirles de que si persisten pueden "agravar el problema".

Un ambiente de normalidad

Si en algo coinciden todos los expertos es en la necesidad de un ambiente sano, que no se les empiece a tratar como si fueran diferentes, para que esas dificultades no persistan hasta convertirse en tartamudez.
El profesor "no debe hacer callar a los compañeros en medio de la clase", coincide Alicia Fernández, pero puede hablar con los alumnos e indicarles que "cada uno tiene su propia forma de hablar". En definitiva, se trata de manejar la situación como se hace con cualquier tipo de burla, pero sin poner en evidencia.
Estos niños necesitan que se les dé tiempo para "formar su frase, no interrumpir su discurso, ni acabar las frases por él, mantener una escucha activa" que vea que es importante lo que cuenta y no cómo lo cuenta, y "mantener el contacto visual con ellos mientras nos hablan", señala Iris Jiménez, como pautas fundamentales para ayudarles en clase.
La labor del docente ocupa también un lugar clave en el tratamiento de la tartamudez  Es "muy importante" que el profesor introduzca en clase el mismo trabajo que el niño está haciendo con el psicólogo.“Si el niño puede hablar con fluidez en una situación tranquila, también intente hacerlo en otro escenario”, explica Alicia Fernández.

La ansiedad y el miedo, círculo vicioso

Muchas veces la actitud de los padres ante las dificultades de su hijo agrava sin querer el problema. Nicklas Bengktsson, representante en España del Programa McGuire, que no utiliza la Fundación Española de la Tartamudez, recuerda que empezó a tartamudear a los seis años: "Todo empezó con bloqueos y repeticiones, los primeros años no lo veía como un problema grave, pero empecé a notar que mis padres y profesores estaban preocupados por mi tartamudez”.
A medida que aumentaba la atención de sus padres, también lo hacía su “miedo” a tartamudear y empezó a sentirse nervioso e incómodo en actividades como las presentaciones en clase, las lecturas en voz alta y las obras de teatro.
Cuando el niño tiene dificultades para decir algo una reacción frecuente de los padres es decirles que terminen las frases y que no se pongan nerviosos. Estos comentarios favorecen que al hablar en determinadas circunstancias los niños se pongan nerviosos antes de empezar a hablar, piensen que no les va a salir bien y sientan ansiedad. Ese “anticiparse” es muy negativo, asegura Alicia Fernández, porque cuando hablamos normalmente lo hacemos de forma espontánea y si los niños se paran antes y piensan "no van a ser capaces, se van a atascar".
El hecho es que los padres suelen sentirse perdidos porque la tartamudez es un problema variable: en ciertas situaciones, por ejemplo cuando los niños cantan o mientras juegan, no tartamudean. Por eso, la Fundación Española de la Tartamudez ha publicado una guía para padres, que les ayude a identificar las disfluencias evolutivas normales en su desarrollo.
Al mismo tiempo, los padres "se tensan, se agobian cuando ven que al niño le cuesta trabajo respirar" y tienden a tener pensamientos negativos como que va a tener siempre tartamudez, por eso se les insiste en que no se tensen ni se agobien y vean como es capaz de hablar fluido.

Romper las barreras de la tartamudez

La Fundación Española de la Tartamudez (TTM) respalda el método Lidcombe, desarrollado en Australia e implantado en España hace unos seis años, como uno de los más efectivos para el tratamiento temprano. Un método en el que los padres ayudan a su hijo en un entorno familiar y con un ambiente de juego, en el que habla de forma fluida.
En relación a las terapias existentes, Yolanda Sala cree que hay métodos que te hacen "estar muy pendiente de las repeticiones y hablar silabeando", con los que al final "dejas de ser tú", asegura, porque “estar pendiente de la ‘f’ de fluidez te impide ver la 'f' de felicidad".
Uno de los recursos que la TTM puso en marcha son los grupos de autoayuda. Dafne Lavilla, tiene 25 años y es representante en Madrid de la fundación, ha conseguido controlar la tartamudez y ahora se encarga de recibir a las personas que quieren formar parte de estos grupos. El problema de la tartamudez no se conoce bien, según ella, porque la gente piensa que “es menos de lo que es, que te atrancas al hablar y ya está, sin embargo tiene mucha carga psicológica y social y es importante que se sepa”.
Antes de entrar en la fundación, hace dos años, Dafne dependía de sus padres para hacer las tareas más cotidianas, ahora se acepta como es y la tartamudez no le impide hacer lo que quiere, se arriesga a “vencer su miedo” y “hacer cosas que no hacía” por el qué dirán. Hace solo unos años, no se atrevía ni a levantar la mano en clase, ahora ofrece charlas para informar en las universidades.

SAN JUAN: RETIRAN DEL PADRÓN A MÉDICOS QUE COBRAN PLUS

EN UN AÑO

La Obra Social Provincia echó a 32 médicos por cobrar plus

Las medidas disciplinarias se tomaron por pedir dinero extra, por solicitar dos órdenes por atender o por pedir cobertura para tratamientos más costosos de los que necesita el afiliado. Por Natalia Caballero.

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La Obra Social Provincia echó a 32 médicos por cobrar plus
32 médicos quedaron excluidos del padrón de prestadores de la Obra Social Provincia en el 2014.
Por N
atalia Caballero

Inspectores de la Obra Social Provincia han logrado ratificar las irregularidades denunciadas por afiliados cometidas por 32 médicos. Estos profesionales de la salud fueron retirados del padrón de prestadores como castigo por incumplir con el reglamento de la OSP, según informó el interventor, Marcelo Delgado. Las sanciones se produjeron en el transcurso del 2014. 

Las medidas disciplinarias fueron aplicadas por tres tipos de irregularidades: el cobro de plus, el pago por consulta de dos o más órdenes y solicitar pagos por tratamientos más caros de los que verdaderamente  se prestaron. Estas inconductas son las que llevaron a las autoridades de la obra social a decidir inhabilitar a los médicos. 

El plus es una suma adicional que algunos profesionales le exigen a los pacientes, por afuera de la orden de consulta. La práctica es irregular porque el convenio con la obra social de los estatales prohíbe la aplicación de cualquier extra.

En los últimos años la OSP viene aplicando sanciones contra profesionales de la salud que no respetan el reglamento. Los castigos vienen en franco aumento. En el 2011 se dieron 10 casos, en el 2012 12, en el 2013 20 y en el 2014 32. Al comparar las estadísticas del 2013 al 2014 hubo un 37,5 % más de castigos. 

Cada vez que llega una denuncia, la OSP busca constatar con pruebas lo denunciado. Generalmente una persona de la obra social va al consultorio del doctor y si éste le pide un extra, la situación es reportada inmediatamente. 

Una vez comprobado el caso, la obra social saca al prestador del padrón. El profesional no puede recibir la OPS y tampoco puede emitir recetas para que las cubra la OSP. La exclusión no es para siempre, sino que depende de la gravedad de la sanción. De igual modo, es una sanción ejemplificadora y se extiende por lo menos por un año. "Lo importante es que el prestador no prostituya el sistema, nosotros le estamos pagando $125 la consulta, un precio muy bueno”, resaltó Delgado. 

Además de las irregularidades mencionadas también se da el caso de médicos que no revisan a los pacientes sino que éstos en vez de concurrir a la consulta le dan una orden al profesional a cambio de una receta. 
"La Obra Social Provincia está permanentemente monitoreando la calidad de los prestadores, hacemos encuestas telefónicas y le preguntamos al afiliado si el médico lo atendió efectivamente, si el profesional le pide el pago de un plus. Generalmente a través de estas encuestas vamos tomando nota de la situación”, dijo el Interventor. 

Para los médicos dejar de recibir la OSP es un verdadero golpe ya que al quedar afuera del sistema pierden la posibilidad de recibir la obra social que tiene el padrón de afiliados más grande de la Provincia (tiene 168.000 afiliados). 

La principal medida adoptada para evitar el cobro plus ha sido ir mejorando el monto de dinero pagado a los prestadores por los servicios que brindan. En los últimos años la orden de consulta general ha dado varios saltos. En el 2012 se pagaban $80, en el 2013 $100 y desde el año pasado se paga a los profesionales $125. Ahora los montos están en el eje del debate con los prestadores. 

CIFRA
32 médicos fueron sancionados en el 2014 por la OSP por cometer diversas irregularidades. 
37,5 por ciento más de sanciones se aplicaron a médicos comparando las cifras del 2013 con las del pasado año. 

Destacado
"Lo importante es que el prestador no prostituya el sistema, nosotros le estamos pagando $125 la consulta, un precio muy bueno”, Marcelo Delgado, interventor de la OSP.

Reempadronamiento para especialistas
Los médicos especialistas que sean prestadores de la Obra Social Provincia podrán cobrar más. Pero para tener este premio estímulo deberán acreditar ante la OSP que han rendido la especialidad que dicen tener. Los profesionales especialistas con 10 años de experiencia cobrarán un 30 % más por atención y quienes tengan 20 años, recibirán un 45 % más de lo que se le paga a un profesional sin este conocimiento extra. 

"Hemos detectado que muchos médicos que dicen ser especialistas tienen certificados de algunas horas en una guardia o de haber hecho un curso y eso no implica ser médico especialista para lo que hay dos caminos: una residencia médica y rendir la especialidad en una sociedad reconocida o en una universidad, ese es un médico especialista”, dijo Delgado. 

El reempadronamiento no cierra en un mes determinado sino que se espera que los médicos especialistas concurran solos debido al premio estímulo que sólo recibirán quienes hayan rendido donde corresponde su especialidad. 

La Obra Social Provincia es la primera de San Juan en poner en práctica este sistema.

lunes, 27 de abril de 2015

AUTISMO: ALGUNOS DE LOS MITOS Y REALIDADES.

FUENTE: http://www.primerahora.com/estilos-de-vida/salud/nota/mitosyrealidadessobreelautismo-1079318/

Mitos y realidades sobre el autismo

Por Gerardo G. Otero Ríos gerardo.otero@primerahora.com04/25/2015 |00:00 a.m.
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(Archivo) 
El Centro para la Prevención y el Control de Enfermedades estima que uno en cada 68 niños padece de alguna variación de los trastornos.

El diagnóstico positivo de un niño con autismo suele ser complicado, debido a que esta condición no puede ser detectada a través de exámenes médicos corrientes.
Sin embargo, cada vez son más los niños que son diagnosticados con alguno de los tres tipos de Trastornos del espectro autista (TEA), que afectan el desarrollo de sus destrezas sociales y comunicativas.
Durante este mes de abril, y como parte de la celebración del “Mes de Concienciación del Autismo”, diversas organizaciones a nivel local como la Alianza de Autismo de Puerto Rico y otras a nivel mundial continúan llevando a cabo diversas actividades con el propósito de orientar y poner en manos de la ciudadanía información importante relacionada a esta condición.
A pesar de los constantes esfuerzos de estas organizaciones, todavía quedan flotando algunas percepciones equivocadas sobre el autismo. A continuación les presentamos seis mitos sobre el autismo y las verdades tras estos, según la Sociedad Nacional de Autismo (NAS)
1. “Las personas con autismo no pueden entablar amistades u otras relaciones interpersonales”. 
El autismo afecta la capacidad que tienen la personas para poder comunicarse y socializar pero esto no significa que es imposible para ellos tener una relación exitosa. Muchas personas con autismo logran relacionarse exitosamente con otras, incluso hasta enamorarse y casarse.
2. “Los adultos con autismo prefieren estar solos y no gustan de hacer amistades”.
De nuevo, un individuo con autismo puede ser capaz de relacionarse con otros. De hecho, un estudio realizado por la NAS en el 2012 reveló que el 65 por ciento de los autistas encuestados preferían tener más amigos.
3. “El autismo únicamente se puede diagnosticar en infantes”.
El autismo afecta tanto a niños como adultos. Es una condición que se puede diagnosticar a cualquier edad.
4. “Un niño con autismo no puede ser educado adecuadamente”. 
Con la ayuda de un currículo educativo bien diseñado y el apoyo tanto dentro como fuera del plantel escolar, un niño con autismo puede lograr grandes resultados en su aprovechamiento académico.
5.    “El autismo es una condición poco común que solo afecta a un pequeño grupo de individuos”.
En la última década los casos de autismo han aumentado exponencialmente. De hecho, el Centro para la Prevención y el Control de Enfermedades (CDC, en inglés) estima que uno en cada 68 niños padece de alguna variación de los trastornos. En Reino Unido la población con autismo supera los 700 mil habitantes.
6. “El autismo surge como consecuencia de la vacuna triple viral”.
Este suele ser un tema de discusión candente para los grupos que apoyan la vacunación y aquellos que están en contra. A pesar de que miles de padres aseguran que sus niños comenzaron a manifestar síntomas relacionados al autismo poco tiempo después de haber sido inmunizados, un reciente estudio publicado por la Asociación Médica Estadounidense (AMA) reveló que la administración de dicha vacuna, conocida como MMR, no aumentó el riesgo de trastorno del espectro autista en los participantes. El estudio se realizó con la participación de sobre 95 mil niños entre las edades de dos a cinco años.

domingo, 26 de abril de 2015

CRECEN LAS TERAPIAS ASISTIDAS POR PERROS

FUENTES: http://www.clarin.com/sociedad/terapia_con_perros-triplico-demanda-terapias_0_1330066996.html

Terapias con perros, un método que atrae cada vez a más gente

Una práctica en pleno crecimiento.La demanda se triplicó en el último año. Se hacen en casos de discapacidad mental, motora o psicológica.
El perro es el mejor amigo del hombre y se estima que llevan más de 12.000 años de convivencia. Fueron entrenados para una amplia diversidad de tareas y en los últimos años se agregó un rol social: acompañar en intervenciones asistidas a personas con discapacidad motora, mental o psicológica. Esta actividad está en plena expansión: en 2014 se abrieron varios centros especializados en todo el país y se triplicó la cantidad de personas que solicitan este tipo de terapia, según datos de la Fundación San Juan.
A raíz de esta demanda, en el país también crece el número de Técnicos de Terapia Asistido por Perros (TTAP), un modelo de trabajo que apuntan a identificar objetivos específicos de mejora para una discapacidad, patología o problemática.
"Los perros y sus compañeros humanos forman un equipo que se convierte en una herramienta novedosa y motivadora para los profesionales terapéuticos o agentes educativos y sociales" explica Nora Chiesa, coordinadora de la Escuela Adiestramiento Canino, Facultad de Ciencias Veterinarias de la Universidad de Buenos Aires. Muchos de estos animales fueron presentados en la muestra Nuestros Perros y Nuestros Caballos, que concluyó ayer en La Rural.
"La mirada que recibimos de las personas es de piedad, lástima y hasta miedo. En cambio el perro te mira con amor, sin juzgarte por las muletas o la silla de ruedas. Mientras los acaricias es como que recibís mucha paz", explica Beatriz Nasso que padece un traumatismo en la médula espinal.
Lo que nadie duda en asegurar es que los perros son una gran ayuda en la salud. Bocalán es una asociación sin fines de lucro que tiene por misión entregar perros de asistencia y realizar terapia asistida con animales. El equipo está integrado por diferentes profesionales que van desde psicólogos, técnicos psicomotrices, kinesiólogos y veterinarios, entre otras disciplinas.
"Nos basamos en una técnica llamada Análisis Conductual Aplicada, que tiene por objeto modificar la conducta de niños con autismo y otras patologías físicas como parálisis cerebral. Mientras acarician el lomo del animal, los chicos aprenden a fijar la mirada, aumentar el lenguaje y mover sus músculos", explica Analía Gestro, coordinadora del área de terapia asistida con animales de Bocalán Argentina.
"Nuestro hijo responde muy bien a la terapia con los labradores. Le encanta acariciarlo, le pone broches en el pelo. Estos animales son muy receptivos y están acostumbrados a estar con personas", sostiene Miguel Dolber, padre de un chico autista.
El Big Team Argentina es otro centro que se dedica a las intervenciones asistidas con animales y la equinoterapia. "Sabemos manejar a los perros para ayudar a personas con discapacidad mental, autismo, parálisis cerebral, niños con problemas de conducta y desnutrición. Además, trabajamos con algunos hospitales con pacientes psiquiátricos", explica María Balduzzi, consultora psicológica en intervenciones asistidas, directora del Big Team.
"En nuestro centro tenemos unos 18 perros y cerca de 15 profesionales de diferentes rubros. Los perros que nosotros criamos y también recomendamos son los Australian Labradoodles, una raza muy mansa que no deja pelo y se adapta perfectamente para trabajar con niños", apunta Carolina Albrisi, del equipo Big Team y directora del Centro Ecuestre Palermo.
El perro, dicen, al compartir tanto años con el hombre, siente y reacciona de forma muy similar a los humanos. "Aparecen enriqueciendo la vida de sus compañeros humanos en muchos sentidos. Aman y aceptan incondicionalmente a sus compañeros, facilitan la comunicación e interacción social, proveen una salida al estrés sirviendo como distracción de las preocupaciones de la vida cotidiana y llenan necesidades emocionales y sociales", apuntan de la Fundación de equitación San Juan.
"El perro es un motivador, es la llave que nos permite abrir el corazón de los menores. Y si bien todos adoramos a los animales, tenemos en claro que nuestro foco son los pacientes", concluye María Balduzzi, del Big Team.

CREO UNA FUNDACIÓN SOBRE AUTISMO COMO META DE LA GRAN DEUDA SOCIAL

FUENTE: http://www.infobae.com/2014/11/19/1609922-quien-dijo-que-un-nino-autista-le-gusta-estar-solo

"¿Quién dijo que a un niño autista le gusta estar solo?"

Valeria Chavez
Carina Morillo tiene dos hijos. Iván, de 13 años, tiene autismo. La gran deuda social es su meta desde la fundación que creó: darles herramientas para enfrentar la vida adulta
Por definición, el autismo es un trastorno neurológico que afecta el desarrollo cerebral temprano y tiene consecuencias en cuatro áreas centrales del cerebro: comunicación, interacción social, conducta y procesamiento sensorial. Es parte de un grupo de trastornos conocidos comotrastornos del espectro autista (TEA o ASD, por su sigla en inglés).
También se sabe que se diagnostica en uno de cada 68 nacimientos y que es cuatro veces más frecuente en varones, siendo la discapacidad de mayor crecimiento a nivel mundial. Y que el 60% tiene algún tipo de trastorno intelectual asociado.
Todo eso son números, porcentajes, teoría pura. Pero la práctica es mucho más que eso. En la práctica es ver un niño en apariencia "normal" jugando en la plaza y que de repente se queda "tildado". Es ver un niño que se asusta con un ruido o se aísla en una reunión y alejarse por temor a cómo reaccionará.
Es que el autismo es una "discapacidad invisible". La gente no nota que está frente a un chico con autismo y justamente por eso la mirada social pesa tanto a las familias.
"La principal vulnerabilidad que tiene este trastorno es la falta de conocimiento, la mirada arcaica de que son nenes que no quieren estar con gente, y no es así. Ocurre que, sea cual sea el tipo de trastorno del espectro autista, siempre está afectada la misma área cerebral, que es la social; el denominador común es la dificultad para comunicarse e integrarse socialmente". En unas pocas líneas Carina Morillo esbozó algo de lo que vive hace 13 años con su hijo Iván y que la llevó a crear una fundación para contener a estos chicos de cara a su vida adulta.
Tras asegurar que cuando llegó al diagnóstico de autismo (porque generalmente son los padres quienes descubren que algo no anda bien en sus hijos, hasta que confirman el trastorno) sintió miedo, Carina contó a Infobae que su hija mayor, Alexia, fue su maestra en el camino para descubrir qué tenía Iván.
"ÉL NO IMITABA EL SONIDO DE LOS ANIMALES, NO BUSCABA OBJETOS CUANDO SE LE PERDÍAN DE LA VISTA, LE COSTABA FIJAR LA ATENCIÓN EN SUS ACTIVIDADES"
Es que los niños se llevan 22 meses y Carina notaba que, si bien cada bebé tiene sus tiempos, Iván a los 11 meses no hacía cosas que su hermanita sí había hecho, o que la mayoría de los niños hacen. "Él no imitaba el sonido de los animales, no buscaba objetos cuando se le perdían de la vista, le costaba fijar la atención en sus actividades; noté que su juego era un juego pobre y que tenía conductas repetitivas, por ejemplo, estaba con mi cepillo de pelo todo el día en la mano", describió la mujer que, ante su consulta a la pediatra, por toda respuesta recibía que "los varones son siempre más remolones".
Llegar al diagnóstico fue el resultado de muchísima búsqueda (estaban en Luxemburgo por trabajo del marido de Carina y, pese a vivir en el "primer mundo", poco la asesoraban sobre qué le pasaba a su hijo). Fue una médica argentina que estaba en España –a quien llegó por medio de una amiga– quien la orientó acerca de los estudios que había que hacer para descartar que no hubiera nada afectado a nivel orgánico y finalmente confirmó el autismo.
"Volvimos a la Argentina porque nos resultaba importante estar cerca de nuestra familia. Durante tres años me dediqué exclusivamente a Iván, a sacarlo adelante, a reordenarnos como familia, a aprender todo lo que necesitábamos para ayudarlo. Y cuando él empezó a tener una rutina de día entero, me animé a hacer algo que era una necesidad profunda: compartir con otros para sumar fuerzas a mi propio camino", contó.
Brincar: por qué y para qué
En 2010 Carina dio vida, forma y hasta personería jurídica a Brincar para un autismo feliz, una fundación sin fines de lucro que trabaja por el desarrollo de jóvenes y niños del espectro autista.
El nombre de la fundación tiene que ver con que en ese momento Iván amaba saltar y Carina quiso comunicarse con su hijo desde ese lado también.
Y como Brincar "sólo tenía sentido si podía ser construido con otros", Carina invitó a Soledad Zangroniz, mamá de Ramiro –compañero en ese momento de Iván– a sumarse. Hoy son presidente y vicepresidente de ese espacio que nuclea a un grupo de familias, profesionales y amigos del autismo que creen que "la felicidad y calidad de vida en el autismo es posible".
El porqué y el para qué de esta iniciativa quizá tengan una respuesta común: una de las principales preocupaciones de los familiares de niños y jóvenes con TEA es su vida adulta, el período más largo de la vida y que plantea cómo será su cuidado ante la ausencia de los padres.
"Sentir una desnudez en cuanto a la escolaridad fue uno de los motores. Recorrí 35 escuelas para conseguir vacante para Iván y encontrarme con otros padres con la misma angustia fue muy movilizante; uno termina sintiendo que la escolaridad del chico es una negociación y que muchas veces depende del docente más que de la institución", contó Carina, quien ya desde ese momento comenzó a preocuparse por la adultez de su hijo. "Quise empezar a trabajar antes de tiempo", aseguró.
Carina destacó que "si bien Iván necesita 100% de su familia, necesita mucho más que eso para ser feliz" y consideró: "Sentí que lo mejor que le puedo regalar es esta red de contención".
Y tras asegurar que el 80% de las veces las sospechas de los padres son correctas, desde Brincar promueven que se realice de manera obligatoria una pesquisa de desarrollo a todos los niños entre 18 y 30 meses, que apunta a la detección temprana de autismo y otras patologías. "Se trata de un cuestionario de 30 preguntas que el padre va a poder responder en la sala de espera del pediatra y que tienen que ver con el desarrollo neurológico, como, por ejemplo: ¿Saluda con la mano? ¿Imita a la mamá? ¿Dice sí y no con la cabeza? ¿Responde al llamado de su nombre?", detalló, y destacó: "Hay ciertos alertas de que si en esa edad no están presentes debe derivarse a un especialista".
Educación, salud, empleo: las grandes deudas
Lo que le ocurrió a Carina con Iván y su dificultosa inserción en el sistema educativo no es un caso aislado. El niño fue tres años a una escuela especial pero no funcionó porque –según ella misma– "lo que pasa es que las escuelas no terminan de entender el problema".
En el mismo sentido, "todo lo que implica autismo no está en los manuales de pediatría (salvo que un médico se especialice en neurodesarrollo, no recibe capacitación para reconocer y diagnosticar a un niño con TEA), así como tampoco en docencia especial", subrayó.
"SALVO QUE UN MÉDICO SE ESPECIALICE EN NEURODESARROLLO, NO RECIBE CAPACITACIÓN PARA RECONOCER Y DIAGNOSTICAR A UN NIÑO CON TEA"
"El autismo tiene una gran cuenta pendiente durante la edad escolar y en las estructuras de la vida adulta; hay que terminar de entender y apuntar a que haya oportunidades de aprendizaje", consideró Carina, quien resaltó que "así como el sistema de salud tiene que entender qué es el autismo, falta conocimiento y conciencia en la sociedad y no existen estructuras para la vida adulta (empleos, residencia, ocupación)".
E insistió: "Yo creo mucho en el poder de la comunidad, del barrio, en explicarle al verdulero cómo funciona este trastorno y crear espacios 'amigos del autismo', que no es ni más ni menos queinformar al entorno para ayudarlos a trabajar su autonomía".
Carina señaló que quizá Iván no sea 100% autónomo, pero ella trabaja todos los días en "probar un poco más... y soltarlo". "Quizá él siempre necesite alguien que lo ayude, pero la cuestión es el rol de esa persona, si lo va a dejar elegir o va a hacer todo por él. Hay que promover que tengan autonomía en la mayor cantidad de aspectos que puedan", recalcó.
El día a día, una prueba constante
Iván no habla. Todos los días desayuna y se viste solo, aunque quizá necesita ayuda para atarse los cordones. "Pero le enseñamos a que lo pida", resaltó Carina en otro ejemplo de que buscan todo el tiempo asistirlo lo menos posible.
Todos los días tiene psicóloga, terapia ocupacional y fonoaudiólogo. Almuerza en el centro donde hace su tratamiento y por las tardes practica deportes. "Va a Sportclub, al circuito KDT, porque ama andar en bicicleta y también hace natación", contó su mamá, quien agregó que además "una vez a la semana participa del taller de estampados Brincar".
"Hay cosas que puede hacer solo y otras en las que necesita ayuda. Por ejemplo, le costó mucho aprender a cerrar un alfiler de gancho, pero la máquina que pone los broches en las bolsas que usamos en el taller, que es muy complicada, aprendió a manejarla solo sin inconvenientes", relató escenas de la vida cotidiana, y subrayó: "A veces logramos autonomía 100% en algunas actividades".
La importancia de la mirada de mamá y papá en el diagnóstico: cómo reconocer un niño autista
La nominación al premio Abanderados, un reconocimiento al esfuerzo
Carina Morillo puede ser la próxima ganadora del premio Abanderados 2014. "Me nominó una amiga de mis padres que es trabajadora social, ella me postuló y a mí me pareció una locura porque yo esto lo hago por un sueño, no por un premio", dijo Carina, quien resaltó que "más que un premio es una oportunidad para que más personas sepan qué es el autismo, conozcan a los chicos y sepan que creyendo en ellos pueden lograr un montón de cosas".
A modo de cierre, Carina expresó su deseo de que la gente no se aleje de un niño autista, más bien que se informe de por qué él no se acerca. "Que la gente se pregunte qué es el autismo y que sepan que no son personas que no quieren estar con otros; al contrario, son amorosos, les gustan los abrazos, pero simplemente no saben expresarlo. Antes de alejarse de un niño autista, que la gente pregunte por qué se aísla, por qué el ruido lo asusta. Y que todos sepan que con tiempo, apoyo y oportunidades ellos pueden lograr un montón de cosas".