Juntan firmas para que el Congreso trate la ley de TDAH

La idea es llegar a las 50.000 rúbricas. Se trata del Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad

A juntar firmas.La fundación quiere que la ley se trate en el Congreso

SOCIEDAD

lunes, 29 de enero de 2018 · 18:50

SALTA (Redacción) – La Fundación “Por un Mañana Mejor”, lanzó una campaña con el objetivo de juntar firmas para que el  Congreso trate la ley de Trastorno Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH).  “Estamos trabajando en diferentes provincias (Santa Fe, Córdoba, Tucumán, La Pampa, La Rioja, San Juan, Buenos Aires, Jujuy, entre otras), en lo que es la junta de firmas. Nos hemos tomado un pequeño descanso estos días pero vamos a arrancar en febrero con actividades para recolectar firmas. Estamos viendo de hacer algo en la plaza 9 de julio para poder tener una gran concurrencia de gente”, reveló Lorena Moreno, presidenta de la mencionada fundación.

Respecto a los pasos a seguir en este 2018, Moreno dijo que “el objetivo son 500 mil firmas y estamos viendo también la posibilidad de presentar el proyecto por Cámara de Senado de la Nación, porque a nosotros se nos vence este año el plazo y si no se trata la verdad que tenemos dos años que estar parados. Estamos viendo la posibilidad de ingresarlo para tener un año más para pelear por la ley. Entrando por Senado lograríamos dos años más, sería este año y el año que viene. Estamos viendo esa posibilidad con un senador que nos hizo la propuesta”.

Además, dijo que la fundación creció mucho tras la difusión del proyecto para acompañar a que los chicos que tienen este trastorno tengan una ley que los ampare y los acompañe. “Desde diciembre del año pasado que habíamos arrancado con la movida de las campañas por la ley nacional la verdad que hemos crecido mucho y se nos ha sumado mucha gente y todos los días se va sumando gente nueva desde diferentes puntos de la Argentina. La verdad que estamos muy contentos por esto que vamos logrando de a poco”, indicó.

En ese sentido, comentó que “más allá de que no hemos tenido la posibilidad de que se trate la ley, fue un buen año. Hemos logrado que los medios de difusión a nivel nacional se hable de TDAH en los canales más importantes. La verdad es que para nosotros es muy importante que hoy deje de ser tan invisible el TDAH”.

En un tramo de la entrevista con ElIntra, Moreno detalló la importancia de lograr que esto se convierta en ley. “Es sumamente importante porque primero desde la Constitución dice que los niños tienen que tener derecho al acceso a la salud. En este caso puntual no están teniendo un acceso a la salud, se están vulnerando sus derechos, no cuentan con un tratamiento completo ni desde la parte pública ni desde la parte privada por el hecho de que no es una discapacidad, salvo en algunas otras provincias donde si lo entregan al carné de discapacidad por TDAH que es Buenos Aires nada más. En el resto del país nos vemos bastante vulnerados con el tema de que no se reconoce el diagnóstico, no se reconoce el tratamiento. A nivel nacional, lo que es Salud Pública, en todos los lugares pasamos por lo mismo, de tener que pedir turno y esperar tres meses para llegar al turno y la verdad que eso dificulta mucho el tratamiento del chico”, comentó.

Respecto a cómo la gente puede sumar su firma, contó que hay planillas cargadas en la página de la fundación. “’Fundación Por un mañana mejor’ en Facebook. También lo pueden encontrar en mi Facebook como Lorena Moreno, ahí también están subidas las planillas.  Nos pueden pedir y las podemos pasar por WhatsApp, por Facebook o simplemente pactar un lugar, nosotros vamos y les entregamos las planillas. Una firma vale muchísimo”, destacó.

Fuente: elintra.com.ar

DIRECTORIO DE LA DISCAPACIDAD 2018

Muchas veces los padres, familiares y personas con discapacidad nos consultan acerca de los tratamientos y que profesionales los brindan en relación a las distintas discapacidades.

Hace un par de año a modo piloto hicimos una publicación por este medio de docentes de apoyo a la integración escolar, lo que posibilitó en ese entonces canalizar muchas inquietudes de los padres.

El objetivo de este Directorio de la Discapacidad 2018 es posibilitar, a través de una guía, el acceso a la información de profesionales que trabajan en discapacidad con el objeto que permita una vía directa de los padres para informarse e interiorizarse a través de ellos.

Así por ejemplo, en el directorio podrán anotarse profesores de educación especial, psicopedagogos, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, kinesiologos, enfermeros, acompañantes terapeuticos, etc, como asimismo centros de rehabilitación, servicios de internación domiciliaria, de transporte especial, etc.

Los mismos serán entregados a las personas que concurran al estudio, como asimismo a través de las redes y eventos que realicemos, procurando la difusión durante todo el año.

Los interesados deberan comunicarse a doctorposse@yahoo.com.ar o a nuestras redes sociales o bien al (0381) 154 094 551 (whatsapp) o telefónicamente al 4975483 de lunes a viernes de 9:30 a 12 y 18:30 a 21:30 a partir del 1 de febrero.

UN HOMBRE ANCIANO Y CON DISCAPACIDAD FALLECIÓ EN EL SUBSIDIO DE SALUD

Un hombre de aproximadamente 70 años de la localidad de Burruyacu falleció este lunes por la mañana en el Subsidio de Salud mientras realizaba trámites.

Una empleada administrativa que previamente lo atendió fue quien lo encontró en el piso. “Ella pensó que estaba desmayado, y cómo no podía levantarlo sola, pidió ayuda”, contó la doctora Mariana Uasuf, interventora del Subsidio.

El hecho ocurrió a las 8 de la mañana en el segundo piso del edificio, donde están las gerencias prestacionales. “Salieron los médicos y se dieron cuenta que el señor no se había desmayado sino que se trataba de un paro cardíaco”, dijo la interventora. “Se le realizaron inmediatamente las maniobras de reanimación con un cardiodesfibrilador pero el paciente ya no respondía”, continuó.

“Al momento de evaluar la situación, el certificado de discapacidad del señor contenía la información de que el afiliado había sufrido un accidente cerebro vascular (ACV) y en el pecho se le observó una cicatriz importante de una cirugía cardiovascular”, manifestó la doctora Uasuf. Sus hijos confirmaron estos problemas de salud.

Además de los familiares, se hicieron presentes en el lugar el fiscal y el médico forense, quienes confirmaron que se trató de una muerte natural originada por los antecedentes patológicos cardiovasculares que tenía el señor. 

Fuente: Contexto

El tratamiento del trastorno del espectro autista: ABA - DENVER - PECS - TEACCH

Para mejorar el pronóstico de las personas afectadas de TEA, es muy importante realizar un diagnóstico temprano e iniciar el tratamiento lo antes posible. Los programas de intervención deben ser integrales y tener en cuenta las características individuales de cada persona.

Los datos provenientes de los estudios científicos, permiten afirmar hoy por hoy, que la causa del autismo es biológica (con una influencia muy relevante de los factores genéticos) y no una alteración psicogénica, es decir, la expresión clínica de un trauma psicológico. Esta constatación ha permitido elaborar, desde hace tiempo ya, programas de atención psicopedagógica individualizados y aplicar tratamientos farmacológicos que pueden mejorar ciertos síntomas a la vez que permiten al niño o adulto, disponer de más posibilidades de desarrollar su potencial.

Con el fin de mejorar el pronóstico de las personas afectadas por TEA, es muy importante realizar un diagnóstico precoz e iniciar el tratamiento lo antes posible. Los programas de intervención deben ser integrales (dirigidos a todas las áreas evolutivas y a los diferentes contextos) y tener muy en cuenta las características individuales de cada persona. La coordinación entre los diferentes profesionales y servicios que atienden al niño/a afectado, debe ser muy efectiva y es recomendable que uno de los profesionales implicados actúe como referente, con la clara misión de coordinar las diferentes actuaciones y convertirse en el interlocutor preferente de la familia. En relación a la familia, es muy importante que los padres reciban asesoramiento y el soporte adecuado, y que se elabore un programa para el hogar, en el que se describan los objetivos específicos y metodología de trabajo.

Los servicios básicos dirigidos a los afectados deben cubrir sus necesidades, desde el mismo momento en que son diagnosticados y durante todo el ciclo vital, con servicios de soporte a las familias, que permitan a los progenitores convivir con el hijo/a afectado cuanto más tiempo mejor, sin desestructurar el núcleo familiar y consiguiendo de esta forma una verdadera integración en la sociedad.

Alguns dels tractaments conductuals actuals són:
- ABA (Applied Behaviour Analysis)
- DENVER (Early Start Denver Model)
- PECS (Picture Exchange Communication System)
- TEACCH (Treatment and Education of Autistic RelatedCommunication Handicapped Children)

Para mejorar el pronóstico de las personas afectadas de TEA, es muy importante realizar un diagnóstico temprano e iniciar el tratamiento lo antes posible. Los programas de intervención deben ser integrales y tener en cuenta las características individuales de cada persona.

ABA (Applied Behaviour Analysis)

ABA es la ciencia que aplica de forma sistemática los principios del análisis del comportamiento para mejorar la conducta social de las personas con Trastorno del Espectro Autista. Aplicar el ABA significa adaptar los conocimientos basados en los estudios empíricos de la Teoría del Aprendizaje y la modificación de conducta a la población con TEA.
En un primer momento, deben identificarse las áreas prioritarias de intervención, para poder trabajar siguiendo el método ABA y mejorar las conductas. Por un lado, con el método se pretende aumentar conductas sociales y de comunicación y, por el otro, reducir conductas estereotipadas, repetitivas e inflexibles.
El ABA debe aplicarse de forma individualizada, estructurada, intensiva y extensiva, es decir, abarcar todos los contextos de la persona con TEA y debe implicar a todo el mundo: familia, profesores, terapeutas, compañeros, etc.
Las técnicas que se utilizan se basan en los siguientes fundamentos: consecuencias (refuerzo y castigo), extinción, estímulos discriminadores, ensayo discreto, soporte, desglose, amoldamiento.

Tratamientos

DENVER (Early Start Denver Model)

El Early Start Denver Model (ESDM) es un enfoque de la intervención integral conductual precoz para los niños con autismo de 12 a 48 meses de edad. El programa incluye un currículum del desarrollo, que define las competencias que deben enseñarse en un momento dado así como un conjunto de procedimientos de enseñanza. Puede llevarse a cabo por parte de equipos de terapia y/o padres en los programas de grupo o en sesiones de terapia individual, ya sea en una clínica o en el hogar del niño.

Las psicólogas Sally Rogers y Geraldine Dawson desarrollaron el Early Start Denver Model como una extensión a las edades iniciales del Modelo de Denver que Rogers y sus compañeros desarrollaron y refinaron. Este programa de intervención temprana integra un modelo de desarrollo centrado en la relación con las prácticas de enseñanza validadas correctamente de Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA).
Estas son sus características principales:
- Estrategias de análisis de conducta aplicada naturalistas (debido a los problemas de generalización).
- Sensible a la secuencia normal del desarrollo.
- Gran participación e implicación de los padres.
- Enfoque en el intercambio interpersonal y el afecto positivo (crear estados emocionales positivos)
- Compromiso compartido con las actividades conjuntas.
- Lenguaje y comunicación enseñados dentro de una relación basada en el afecto positivo.
- Terapia intensiva (debido a que disponen de menos oportunidades de aprendizaje).
- Juego como marco de intervención (el adulto debe convertirse en un buen compañero de juego).
- Intervención basada en la relación interpersonal.

La calidad del desarrollo depende del afecto positivo, la reciprocidad, la sensibilidad y la responsabilidad del adulto en relación con el niño. Las alteraciones biológicas de los TEAimplican una deficiencia de base de la motivación social, como resultado de la falta de sensibilidad al refuerzo social de estas personas (hipótesis de la motivación social). Esta falta de sensibilidad se debe a un fracaso en la preferencia para la información social de su entorno: las caras de los demás, las voces, los gestos y el habla.

La atención precoz frena la sintomatología negativa que provoca el autismo e incrementa los aprendizajes de imitación, juego, atención compartida, comunicación verbal y no verbal, desarrollo social y emocional, habilidades cognitivas y motrices.

Tratamientos

PECS (Picture Exchange Communication System)

El Picture Exchange Communication System (PECS) es un sistema de comunicación aumentativo y/o alternativo que, mediante el intercambio de imágenes, respalda el aprendizaje del habla. Fue diseñado por Andy Blondy y Lori Frost en 1.985. Pretende enseñar a la persona con dificultades graves de comunicación a utilizar un sistema útil para comunicarse. En el caso que la persona pueda hablar, será un sistema que aumente el habla.

El programa PECS fue utilizado por primera vez en el “Delaware Autistic Program” y ha recibido reconocimiento mundial por centrarse en el componente de la iniciación a la comunicación. PECS no requiere de materiales complejos ni caros, fue creado por los educadores teniendo muy presente las residencias y las familias, motivo por el cual puede utilizarse en diversos contextos situacionales.

El sistema consiste en que el alumno obtiene un reforzador intercambiando previamente una (o varias) imágenes. Se basa en el análisis aplicado de la conducta (ABA) y en el enfoque piramidal de la educación de Andrew Bondy que postula como uno de sus pilares la comunicación funcional. Así pues, es la modalidad para trabajar la comunicación desde la base de la terapia conductual.

No hay una edad mínima para utilizar PECS siempre que exista una motricidad suficiente para poder hacer la pinza con los dedos que permita coger la imagen (sobre los 20 meses), a la vez que ser capaz de ir a buscar aquello que se desea. A pesar de esto, con una intervención precoz, puede darse una muy buena evolución y no supone un impedimento a nivel cognitivo porque enseña a discriminar imágenes.

Se estructura en 6 fases más una de atributos, y todas las fases se construyen a partir de la anterior, de tal manera que si nos saltamos una fase no puede esperarse el mismo resultado. Antes de empezar las fases es necesario realizar un paso previo: un registro con el fin de evaluar cuales son los reforzadores del alumno. El alumno avanzará en las diferentes fases cuando logre un criterio de dominio (objetivo), que podrá observarse a partir de los registros de datos que recoja el entrenador.

Tratamientos

TEACCH (Treatment and Education of Autistic Related Communication Handicapped Children)

El método TEACCH (Treatment and Education of Autistic Related Communication Handicapped Children), es un enfoque educativo y terapéutico holístico al servicio de las personas con TEA. Se trata de un programa estatal de Carolina del Norte, creado en 1.966 y desarrollado por Eric Schopler. Su principal objetivo es preparar a las personas con TEA para que puedan vivir y trabajar más eficazmente en su casa, en la escuela y en la comunidad.

Es una filosofía de intervención que tiene en cuenta las dificultades y potencialidades de cada persona y que adapta los diferentes entornos estructurando el tiempo y el espacio para que las personas con TEA las perciban comprensibles. 

Cuatro son los componentes básicos de estructuración:

- Estructura física del entorno y del tiempo: Se lleva a la práctica estableciendo límites físicos y/o visuales claros, de tal forma que todo el espacio tenga un sentido. Cada actividad se asocia claramente a un espacio. También se minimizan los distractores visuales y auditivos. En un misma aula pueden disponerse espacios para: trabajar 1 a 1, trabajar autónomo/independiente, transición, zona de juego, comedor y actividad en grupo. Esta estructuración proporciona información sobre “donde están las personas”, “donde me encuentro yo”, “donde está pasando cada cosa”, “donde tengo que realizar cada actividad”, “donde localizo cada cosa”, etc.
(posa en pràctica establint límits físics i/o visuals clars, de manera que tot l’espai tingui un sentit. Cada activitat està clarament associada a un espai. També es minimitzen els distractors visuals i auditius.) 
Utilizar soportes visuales adaptados al nivel de abstracción de la persona, facilita la comprensión del tiempo. Se diseña un horario individual para cada uno proporcionándole información sobre “dónde estaré”, “qué haré” y “cuando lo haré”.

- Estructuración de la organización del trabajo. Sistemas de trabajo: Normalmente se utiliza para que las personas con TEAaprendan a trabajar de manera autónoma. Se trata de una forma de estructurar el trabajo respondiendo 5 preguntas básicas: “¿qué trabajo tengo que realizar?”, “¿cuánto trabajo tengo que hacer?”, “¿cómo sabré cuando he terminado?”, “¿qué pasará cuando acabe?” y “¿de qué manera tengo que realizar las diferentes tareas?”.

- Estructuración visual: Este componente tiene en cuenta 3 elementos:
Organización visual para facilitar la realización de una tarea.
Instrucciones visuales, para señalar la secuencia de pasos específicos que debe seguir la persona con TEA para completar una tarea.

- Claridad visual, para captar la atención de la persona con TEAdirigiéndola hacia la información más útil y relevante.

- Práctica de rutinas funcionales: es necesario diseñar rutinas útiles y efectivas para la persona con autismo, ya que favorece el sentimiento de seguridad y autonomía.

Fuente: www.autismo.com.es

Nuevas tendencias: Buenos Aires: Las multas por bloquear rampas para discapacidad serán un 50% más caras

Lo aprobó la Legislatura porteña. La sanción se irá a 300 Unidades Fijas, que hoy equivalen a $ 3.345. El 75% de los vecinos se mostró de acuerdo en una encuesta.

La Legislatura porteña aprobó una ley para aumentar un 50% las multas contra aquellos que estacionen el auto bloqueando rampas para discapacitados. Así, la sanción subiría de 200 a 300 Unidades Fijas, que hoy equivalen a $ 3.345.

La norma se basa en una encuesta realizada por el Gobierno porteño en junio, en la cual el 75% de los 394.241 que votaron se mostró a favor de subir el castigo para quienes cometen esta infracción. En ese momento, sin embargo, la propuesta era triplicar la multa, pero finalmente en la Legislatura optaron por aumentarla un 50% para dejarla en línea con otras infracciones de rango similar, según explicaron fuentes del oficialismo.

El proyecto fue presentado por la legisladora de PRO Cristina García, que tomó una iniciativa del Ejecutivo local. Otros legisladores, como Roberto Quattromano y Roy Cortina, también habían propuesto medidas similares.

La obstrucción de rampas es una de las infracciones más denunciadas por la propia gente, a través del sistema de fotomultas vecinales. Lo paradójico es que son los propios ciudadanos quienes así como denuncian la infracción también la cometen: en promedio, se labran unas 3.800 actas mensuales por esta falta.

El costo de la multa se determina por Unidades Fijas, cuyo valor equivale al precio de medio litro de nafta del mayor octanaje en las estaciones YPF del Automóvil Club Argentino. Ese valor hoy está en $ 11,15, pero se actualiza semestralmente, con lo cual podría aumentar en la medida en se encarezcan los combustibles.

Fuente: Clarin

DISCAPACIDAD, PODER DISTINTO: LA HISTORIA DE LA PSICOPEDAGOGA CONSTANZA ORBAIS

Constanza Orbais sufrió falta de oxígeno al nacer, lo que le provocó una lesión cerebral que la marcó de por vida. No obstante, se recibió de psicopedagoga y dio una charla TED que conmocionó al mundo. En Espacio Clarín, dio detalles sobre su lucha y su historia

“Fue al comienzo de mi nacimiento”. Con ese textual Constanza Orbaiz comienza su relato de vida ante decenas de personas en Espacio Clarín. No se siente nerviosa, ya que no es la primera vez que habla sola ante un público atento. Hace no tanto dio unacharla TED que se viralizó en minutos y conmocionó a un país entero. “Fue al comienzo de mi nacimiento”, repite tras una profunda pausa y ante el silencio de Teté Coustarot, quien moderó esta charla de Río Uruguay Seguros.

Constanza sufrió falta de oxígeno al nacer, lo que le provocó una lesión cerebral que la marcó de por vida con una discapacidad. Su voluntad de lucha y sentido del humor, la llevaron a nunca bajar los brazos. "El humor es mi remedio", asevera. Hizo la primaria en una escuela especial para chicos con capacidades diferentes y terminó el secundario con mucho esfuerzo. “Fue difícil para mí recibirme. Me pasé a una escuela para adultos y me esforzaba un montón. Por suerte pude rendir libre las materias”, reveló entre risas.

Seguidamente, recordó un momento amargo que vivió cuando tomó la decisión de ir a anotarse sola al profesorado de Psicopedagogía. “Tres personas se sentaron enfrente mío y me dijeron: ´Son tus papás los que deberían estar acá´ y me fui muy amargada, pensando que realmente esa gente no entendía nada. Cuando uno está rodeado de gente que no entiende, no está bueno”, lamentó.

Constanza Orbaiz junto a Teté Coustarot. (Foto: Mey Romero)

Pese a ese mal trago, Constanza siguió adelante con sus sueños. Con el apoyo incondicional de sus padres y amigas, se recibió de psicopedagoga y hoy tiene su propio consultorio donde atiende a nenes con discapacidad. Además, trabaja part time en un jardín de infantes. “Amo mi trabajo. La mejora de un chico discapacitado es año a año, paso a paso”.

Con una metáfora, asegura que sin sus padres no hubiera sido capaz de soportar los altibajos propios de su discapacidad. “Mis padres la lucharon mucho. Cuando nací, para ellos fue como haber armado las valijas para ir a la mejor playa y que les notificaran a último momento que en realidad iban a viajar a la montaña”, bromea entre risas.

Teté le preguntó que le aconseja a los padres de los niños que ella misma atiende, a lo que contestó: “Soy muy respetuosa con todos los padres. Muchas veces se los tilda de sobreprotectores, pero hay que estar en sus zapatos. Hay que saber acompañarlos”, al tiempo que recuerda cómo su mamá la alzaba de bebé para hacerla bailar. Ella siempre decía: “Si Connie no se puede mover, yo la hago bailar”.

Constanza Orbais dio una emotiva charla llamada "Discapacidad, poder distinto". (Foto: Mey Romero)

La joven contó que a lo largo de su vida vivió situaciones buenas y malas. Así como una vez una profesora la avergonzó al pedirle una carta del Ministerio de Educación para tomarle un examen oral, otra vez una joven se ofreció de corazón a atarle los cordones. “A la gente le cuesta mucho entender lo diferente. Muchas veces no saben cómo tratarme. Puedo sentarme a tomar un café y hasta irme de vacaciones sola”, se ríe.

Un oyente levantó la mano y le preguntó si tenía novio. Sin perder el sentido el humor, Constanza le respondió: “Tengo un amor muy fuerte de cuatro patas que me debe estar mirando desde la luna”. La joven reconoce las dificultades de su discapacidad, pero alienta a los presentes a valorar la magia de la vida.

“Mi vida es difícil, nunca diría lo contrario. Debo comer comida especial y tengo momentos donde no logro ver más allá de mi discapacidad. Lo bueno es que me recompongo rápido”, afirma. Por último, la joven pidió “mirar más alrededor y mostrar interés por lo que le pasa al prójimo”. La charla terminó con ovaciones, abrazos y aplausos multitudinarios.

Fuente: Clarin

LA HISTORIA DE LISANDRO. CARTA DE SU MAMÁ ALEJANDRA

Fue nuestra alegría inmensa, luego de obtener el fallo judicial, la noticia que Lisandro , un bebé de la localidad de Famaillá, provincia de Tucumán, finalmente pudo llevar a cabo su trasplante de riñón en el centro especializado de la ciudad de Buenos Aires al que había sido derivado por sus médicos tratantes, y por el cual hoy inicia una nueva vida.

Pero para saber un poco más de la historia de Lisandro, su mamá Alejandra compartió esta carta, la que a continuación transcribimos y por la cual es su deseo se concientice cada vez más sobre la donación de órganos para salvar vidas.

CARTA DE ALEJANDRA.

"Lis hoy se siente libre con un hermosa sonrisa en su cara. El 21/12/17 él nació de nuevo, comenzó una nueva vida.

Después de una lucha muy grande de pasar un año y medio en diálisis 12 horas conectado a una máquina que lo ayudaba a vivir pero a la ves le quitaba otras cosas importante como las proteínas del cuerpo, su fuerza muscular, el apetito, su crecimiento, ya estaba siendo afectado. Una lucha de díaria, todos los días se trata de comenzar de nuevo. Hubo días tristes, hubo días de angustias y desesperación, hubo días alegría y felicidad.

Noches sin dormir cuidándolo mientras se dializaba. Días enteros sentada a su lado mientras se dializaba en el Hospital de Niño. 

Mientras él estaba en diálisis los otros niños estaban jugando. Me pasaba que no lo podía llevar a un cumpleaños o si salíamos sabía que a tal hora ya debía estar conectado. Teníamos horarios para compartir el tiempo que era corto siempre.

Lis nunca tenía sed ni agua le gustaba tomar, se había acostumbrado a estar restringido en los líquidos siempre.

El se aferraba a la vida y nosotros a su vida.

Una lucha muy grande contra viento y marea la obra social. Ellos querían decir que estaba bien para Lisandro la solución que buscaban ofrecerle pero no le hice caso, sabía que el debía venir a donde su doctora lo mandaba.

Realmente Osprera no me hizo fácil !!! Siempre era no y no.

La vida de mi hijo no vale un no. 

Yo no me permito un no cuando algo se puede hacer, cuando sabes que vale la pena. Acudir a la justicia con el Dr. Juan Manuel Posse fue la puerta a la felicidad en la vida de Lisandro y en la nuestra. A través del amparo Osprera se tuvo que hacer cargo de todo los tratamiento que Lisandro necesite. en junio fue nuestro primer viaje a Bs As al Hospital Italiano, donde se abriendo las esperanza. Le hicieron los estudios pre trasplante. Donde los médicos nos hablaron de la posibilidad de que ( mamá o papa) sea su donante y nos hicieron el estudio de histocompatibiidad. En agosto ya teníamos el resultado. Los médicos dijeron: "mamá va ser la donante". Mi corazón latía fuerte hubiese sentido lo mismo si era papá igual me iba a sentir feliz porque alguno de los dos tenía la posibilidad de devolverle la vida a nuestro hijo.

Me hicieron todos los estudio durante 2 meses y pusieron fecha de trasplante para el 21 de diciembre. Así ese día entramos al quirófano los dos juntos, Lis se fue con los cirujanos pediatrico y yo con los adultos pero estábamos muy cerca . me dormí no sentí nada pero cuando desperté su Dra Juliana estaba a mi lado y me decía todo fue un éxito, el riñón comenzó a funcionar ,desde el momento cero su cara era una felicidad y me miraba me apretaba la mano, lo logramos Lisandro está bien. Lloraba de felicidad. Me di cuenta que todo valió la.pena que desde ese día comenzamos un nueva vida. 

Mi hijo es una ser de luz lleno de amor para dar y recibir.

Hoy casi a su mes del trasplante está bien, come sin tener que entretenerlo con música. Su animo mejoró muchísimo se siente libre puede dormir sin pensar en una sola posición, ahora gira en la cama de una lado al otro. Duerme cuando quiere y despierta cuando quiere 

Durante el día tiene mucha energía QUE ANTES NO LA TENÍA 

Gracias a Dios por tanto 

A seguir adelante fuertes y juntos 

Un nueva vida !!! 

Es tan importante la donación de órganos por eso al que lea esto le pido tome conciencia 

Así también es importante siempre luchar por nuestros sueños y más si se trata de un hijo."

Un niño colombiano de 8 años explica en un vídeo que es el Asperger.

La grabación que la mamá de Federico García Villegas publicó en YouTube para que sus compañeros de escuela conocieran y entendieran lo que hace que su hijo muestre rasgos algo diferentes, se ha viralizado en la Internet.

“Nuestros sentidos son más agudos. Yo escucho todos los sonidos al mismo tiempo. Por eso a veces me quedo en shock y me siento sobrecargado”, dice Federico en el video que ha llamado la atención de mucha gente que lo ha visto, comentado y compartido.

“Si quieres que sepa algo, dímelo con tus palabras. No entiendo muy bien el lenguaje no verbal”

“Tener Asperger no es una enfermedad. No soy un loco, ni un freak (monstruo), ni un raro. Sólo que mi manera de recibir y procesar la información es diferente”, continúa el pequeño.

“Federico sentía la necesidad de explicarse, porque se sentía incomprendido por sus compañeros de escuela”, dijo Andrea Villegas, mamá de Federico, a Verne.

“Soy un niño como cualquier otro, con sueños e ilusiones. Solo quiero que me conozcan, me entiendan y me ayuden a encajar en la comunidad”

Su mamá compartió que desde hace tiempo ha explicado a su hijo los rasgos de su condición “para que pueda tener más herramientas en la vida”. En el vídeo su hijo habla de las explicaciones que su mamá le ha dicho sobre Asperger, “aunque contadas con sus propias palabras”, aclara Andrea.

Y después, “decidí abrir un perfil en redes sociales para hablar de una condición que es muy poco conocida”, dijo Andrea.

Su mamá creó la cuenta de Facebook Soy diferente Soy como tú, una red de apoyo para quienes como ella, tienen hijos con Síndrome de Asperger.

 

Y también quienes tratan con personas con este síndrome escriben sobre la información sencilla y clara de Federico. Laura Quintero escribió: “Gracias Federico por tu acertada explicación! He tenido varios alumnos que están viviendo situaciones como tú y hoy me has ilustrado desde el corazón lo que sienten”.

“Es la iniciativa de un niño de 8 años que quiere una Sociedad Inclusiva, donde lo acepten como es, donde exista respeto y tolerancia. Nuestra idea de PAZ”, dice la nota informativa de la página de Facebook.

Mira el mensaje de Federico: